25 мая 2026 года в онлайн-формате начал работу III Орфанный форум СНГ - международная экспертная площадка, объединившая более 100 спикеров из 21 страны СНГ, БРИКС, Ближнего Востока, Африки, Азии, Европы и Латинской Америки.
Форум проходит спустя ровно год после принятия Всемирной ассамблеей здравоохранения резолюции World Health Organization WHA78.11, закрепившей редкие заболевания в качестве глобального приоритета здравоохранения. На этом фоне создание новых механизмов международного взаимодействия в орфанной сфере становится одним из наиболее обсуждаемых направлений глобальной медицинской политики.
Ключевым событием форума стала впервые публично представленная инициатива по созданию Орфанного консорциума БРИКС - международной платформы для координации усилий в сфере редких заболеваний.
Инициативу создания Орфанного консорциума БРИКС представила Нурия Мусина, исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ. По её словам, проект станет одним из трёх новых стратегических направлений развития консорциума наряду с Индустриальным экспертным советом и Платформой орфанных инноваций.