25–26 мая 2026 года состоится III Орфанный форум СНГ

25 и 26 мая 2026 года состоится III Орфанный форум СНГ — крупнейшая в регионе площадка для системного диалога по вопросам помощи пациентам с редкими заболеваниями. Форум объединит представителей органов здравоохранения, регуляторов, ведущих клиницистов и учёных, фармацевтических производителей, пациентских организаций и экспертов в области оценки технологий здравоохранения.

Главная тема форума в 2026 году — совершенствование организации помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ и развитие эффективного сотрудничества со странами БРИКС в этой сфере. Форум станет площадкой для обсуждения текущей ситуации, изменений в национальных системах помощи за прошедший год, а также для выдвижения инициативы по созданию Орфанного консорциума БРИКС — платформы для экспертного взаимодействия, обмена опытом и развития совместных практических инициатив в области редких заболеваний.

Преемственность повестки

II Орфанный форум СНГ, состоявшийся в июне 2025 года, прошёл вскоре после принятия Резолюции 78-й Всемирной ассамблеи здравоохранения WHA78.11 «Rare diseases: a global health priority for equity and inclusion», закрепившей редкие заболевания как глобальный приоритет здравоохранения. Форум 2025 года был сфокусирован на значении этой резолюции для стран СНГ и возможностях её практической реализации. В 2025 году к работе форума присоединились представители Всемирной организации здравоохранения, министерств здравоохранения стран СНГ и БРИКС, а также ведущие международные эксперты — всего из 15 стран мира. По итогам форума была принята Резолюция, определившая ключевые направления сотрудничества: гармонизацию законодательства, интеграцию данных реальной клинической практики, развитие механизмов управляемого доступа к инновационным терапиям и координацию закупок орфанных препаратов. III Форум продолжит эту работу — с фокусом на конкретные практические шаги.

Ключевые темы повестки

День 1 (25 мая) откроется двумя пленарными сессиями: «Сотрудничество стран БРИКС в сфере редких заболеваний: от обмена опытом к совместным инициативам» и «Развитие систем помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ». Завершит день сессия, посвящённая производству, регулированию и лекарственному обеспечению орфанных препаратов — с участием представителей Минздрава и Минпромторга России, Ассоциации фармацевтических производителей ЕАЭС, Ассоциации международных фармацевтических производителей, регуляторных и экспертных организаций стран СНГ.

День 2 (26 мая) пройдёт в трёх параллельных треках:

Трек 1 «Политика здравоохранения, система оказания помощи и доступность» — оценка технологий здравоохранения в сфере редких заболеваний, использование данных реальной клинической практики (RWD/RWE), роль пациентских организаций как партнёров системы здравоохранения, международный опыт развития генетических технологий.
Трек 2 «Диагностика, клинические подходы и инновационная терапия» — генно-клеточные технологии в орфанных заболеваниях (CAR-T, индивидуализированная генная терапия), орфанные центры и маршрутизация пациентов, первичные иммунодефициты.
Трек 3 «Отдельные группы редких заболеваний» — редкие нервно-мышечные заболевания (включая СМА), лизосомные болезни накопления (Гоше, Фабри, Помпе), редкие гематологические заболевания.

Международный масштаб

В программе форума — 2 пленарные сессии и 12 тематических сессий, а также более 100 спикеров из 20 стран: России, Беларуси, Казахстана, Кыргызстана, Узбекистана, Армении, Азербайджана, Таджикистана, Грузии, Индии, Китая, Бразилии, ЮАР, ОАЭ, Ирана, Турции, Пакистана, Кении, Канады и Венгрии.

Организации-участники

Со стороны стран БРИКС, Ближнего Востока, Азии, Африки, Европы и Латинской Америки к работе форума присоединятся представители международных организаций, университетов, клинических, экспертных и пациентских структур, включая Всемирную организацию здравоохранения (WHO), Rare Disease International (RDI), Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO), Organization for Rare Diseases India (ORDI), China Scleroderma Association, Burjeel Medical City, Tehran University of Medical Sciences, Fudan University, University of Pretoria, Aga Khan University, а также другие академические, клинические, экспертные и пациентские организации.

Со стороны стран СНГ — ведущие клинические, научные, образовательные, экспертные и пациентские организации России, Беларуси, Казахстана, Кыргызстана, Узбекистана, Армении, Азербайджана и Таджикистана. Полный список приведён в приложении ниже, а также в программе форума на сайте: https://event.orphan-cis.net/

Для кого форум

Форум адресован специалистам, работающим в сфере редких заболеваний: организаторам здравоохранения и регуляторам, врачам-генетикам, неврологам, гематологам, иммунологам и педиатрам, специалистам по ОТЗ и фармакоэкономике, представителям индустрии, пациентских организаций и научного сообщества.

Об организаторах

Цель Орфанного консорциума СНГ — содействие развитию устойчивых и доступных систем помощи пациентам с орфанными заболеваниями через обмен опытом, совместные исследования и сближение регуляторных и клинических подходов в странах СНГ, ЕАЭС и БРИКС.

Участие в форуме бесплатное, по предварительной регистрации.

Даты: 25–26 мая 2026 года

Время: 25 мая — с 10:00, 26 мая — с 9:00 (МСК / GMT+3)

Формат: онлайн

Языки: русский, английский (синхронный перевод)

Регистрация и подробная программа: https://event.orphan-cis.net/

Контакты для СМИ: Татьяна Ченцова, пресс-служба Орфанного форума СНГ

Telegram: https://t.me/Tatyana_Chentsova

E-mail: Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в браузере должен быть включен Javascript.

По запросу СМИ готовы предоставить комментарии спикеров и экспертов форума.

ПРИЛОЖЕНИЕ

Организации-участники из стран СНГ

В программе форума примут участие представители ведущих клинических, научных, образовательных, экспертных и пациентских организаций стран СНГ, в том числе:

НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва
Сеченовский университет
Пироговский университет
Казанский федеральный университет
Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. академика И.П. Павлова
НМИЦ гематологии Минздрава России
Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ)
Ассоциация оценки технологий здравоохранения
Всероссийский союз пациентов
Ассоциация фармацевтических производителей Евразийского экономического союза
Ассоциация международных фармацевтических производителей
Национальный научный центр развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой (Казахстан)
Научно-исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней (Казахстан)
Центр молекулярной медицины (Казахстан)
Ассоциация медицинских генетиков Казахстана
Казахское общество иммунодефицитов
Научный центр педиатрии и детской хирургии в Алматы
Белорусский государственный медицинский университет
РНПЦ «Мать и дитя» Республики Беларусь
РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии Республики Беларусь
РНПЦ трансфузиологии и медицинских биотехнологий Республики Беларусь
РНПЦ детской онкологии и медицинской радиологии им. Н.Н. Александрова
Кыргызско-Российский Славянский университет
Кыргызская государственная медицинская академия им. И.К. Ахунбаева
Национальный центр охраны материнства и детства Кыргызской Республики
Национальный центр онкологии и гематологии Минздрава Кыргызской Республики
Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр педиатрии Узбекистана
Национальный детский медицинский центр Узбекистана
Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр детской онкологии, гематологии и иммунологии Узбекистана
Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр здоровья матери и ребёнка Узбекистана
Ташкентский педиатрический медицинский институт
Институт иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан
Азербайджанский медицинский университет
Азербайджанский государственный институт усовершенствования врачей им. А. Алиева
Медицинский центр «Арабкир» — Институт здоровья детей и подростков (Армения)
Армянская ассоциация специалистов по доказательной медицине
Центр медицинской генетики и лабораторной диагностики в Тбилиси (Грузия)